Anders? = Anders! e.V.

Hallo Anthea, schön, dass Du Dir die Zeit für dieses Interview nimmst! Ich würde vorschlagen, wir kommen direkt zur ersten Frage: Wann hast Du das erste Mal gemerkt, dass Du anders bist?

Ich war immer schon anders, aber so richtig gemerkt habe ich es erst in der Grundschule. Es fing damit an, dass ich einen Zivi hatte (Zivildienstleistender) und Eltern nicht wollten, dass ihre Kinder mit mir spielen. Als ich geboren wurde, haben sich meine Oma und meine Tante nicht über mich gefreut, sondern geheult, weil ich eine Behinderung habe – es gab diese Ausgrenzung wegen meiner Behinderung also schon innerhalb der Familie. Dann war ich in der Grundschule zum Geburtstag meiner besten Freundin eingeladen und auf einmal hieß es, ich sollte nicht kommen, weil ich mit meinem Rollstuhl alles dreckig machen könnte. In der neunten Klasse wollten wir als Abschlussfahrt mit der Klasse nach Italien fliegen. Allerdings hat meine Lehrerin mir nicht ermöglicht, mitzufliegen, weil ich ein Aufwand wäre. Als ich die neunte Klasse wiederholen wollte, sagten mein Direktor und meine Klassenlehrerin zu meiner Mutter, ich dürfe nicht wiederholen, weil ich durch meine Behinderung, durch die Querschnittslähmung, aber auch durch meine Lernschwäche ein zu großer Aufwand für sie wäre.

Das klingt für mich nach Lehrkräften, die nichts von Sozialpädagogik verstehen; ich finde das sehr traurig. Du hattest also auch eine Lernschwäche, wie zeigte die sich?

Bei mir wurde Dyskalkulie festgestellt und ich kann dadurch auch bis heute keine analoge Uhr lesen. Ich kann nur auf Digitaluhren erkennen, wie spät es ist. Mein Gehirn kriegt es einfach nicht zusammen auf anderen Uhren. Ich merke einfach immer, dass ich anders bin: Immer, wenn es Barrieren gibt, wie zum Beispiel Treppen ohne Aufzüge in der Nähe. Wenn ich mit meinem Freund unterwegs bin, gaffen mich die Leute an und finden es krass, dass eine Rollstuhlperson mit einer Nicht-Rollstuhlperson in einer Beziehung ist. Dann gibt es Fragen wie: „Hat Dein Freund auch eine Behinderung?“ oder „Wie könnt Ihr überhaupt Sex haben?“. Diese Frage kommt wirklich sehr oft… Wobei Intimität mit Behinderung gar kein Tabuthema sein sollte! Ich habe einfach nur genug davon, von wildfremden Leuten über mein Sexleben ausgefragt zu werden. Leute müssen endlich verstehen, dass Behinderungen und Sex sich nicht gegenseitig ausschließen, man muss nur manchmal ein bisschen kreativer sein. Aber ja, natürlich habe ich Sex, es funktioniert (Anthea lacht herzlich). Wenn ich mit meinem Freund unterwegs bin, werde ich dauerhaft gefragt: „Ist das Dein Zivi?“ oder „Ist das Dein Pfleger?“. Als ich meinen Freund meiner Familie vorstellte, sagte eine meiner Tanten zu mir: „Das ist Dein Freund?!“. Mit ihrer Mimik und einem höchst respektlosen Unterton klang es so, als wenn sie sagen würde: „Die hat einen Freund, der laufen kann?“. Selbst von meiner eigenen Familie muss ich mir blöde Bemerkungen anhören. Viele Leute trauen mir einfach nicht zu, wegen meiner Behinderung ein normales Leben zu führen.

Selbst in der Familie auf Abstoßung zu treffen, kann echte Narben hinterlassen. Dein Umfeld hat also größtenteils sehr verachtend auf Dein Anderssein reagiert; wie war das bei Dir? Was hast Du gemacht, als Du gemerkt hast, dass Du anders bist?

Ich wurde so erzogen, dass ich ganz normal damit umgehe und auch auf andere Leute normal zugehe. Doch gerade bei Erwachsenen stoße ich auf Granit, weil die in der Hinsicht viel engstirniger sind. Wenn mich zum Beispiel Kinder ganz offen fragen, warum ich im Rollstuhl sitze, greifen die Eltern sie zurück und sagen: „Sowas kannst Du doch nicht machen!“. Ich habe mich tatsächlich oft verstellt, indem ich so getan habe, als wenn es mich nicht stören würde. Ich habe es auf die leichte Schulter genommen, wenn Erwachsene gesagt haben, ich dürfe nicht mit ihren Kindern spielen. Jedes Mal habe ich versucht, es runterzuspielen, weil ich es mir nicht selbst eingestehen wollte. Bei einem Klassenausflug saßen alle Kinder zusammen an den Tischen, während ich mit meiner Mutter alleine an einem Tisch saß. Einmal musste ich sogar die Schulordnung abschreiben, weil mich eine Klassenkameradin so lange gepiesackt hat, indem sie es lustig fand, mir immer wieder den Ball wegzunehmen, sodass ich zu ihr sagte: „Wenn Du nicht aufhörst, fahre ich Dich mit meinem Rollstuhl um“. Daraufhin heulte sie und meine Mutter bekam einen Anruf von meiner Klassenlehrerin. Im Endeffekt musste ich die Schulordnung abschreiben und stand schlecht dar, während Andere ihren Willen bekamen. Als ein neuer Sportlehrer meine Klasse unterrichtete, durfte ich nicht mehr am Unterricht teilnehmen, weil er nicht wusste, was er mit mir anfangen soll. Dann kam sogar meine Mutter in die Schule und machte ihm Übungen vor, die er auch mit mir machen kann.

Oh je, Deine Schule wird mir immer unsympathischer. Gab es außerhalb der Schule auch unangenehme Situationen, zum Beispiel auf dem Dorf?

Es gab natürlich auch im Dorf viel Geschwätz. Ich sollte von meiner Oma doch den Nachbarn lieber nicht zeigen, dass ich meine Beine nicht bewegen kann. Aber ich lasse mich von solchen Sprüchen nicht unterkriegen. Da versuche ich, drüberzustehen. Ich färbte mir die Haare grün, wodurch die Leute nur noch mehr guckten. Für die sehe ich aus wie eine Punkerbraut und passe eh nicht in ihr Weltbild: Mein Klamottenstil, meine Haare und mein Rollstuhl stoßen anderen Leuten auf. Ich bin auf mehrere Weisen anders: Ich trage lange Haare, trage Undercuts, habe Piercings und Tattoos, trage meist nur schwarz und höre Musik, die Andere vielleicht nicht hören würden. Ich bin das schwarze Schaf, was nicht so in die Herde passt.

Mir wird auch immer gesagt, ich hätte einen komischen Musikgeschmack. Aber über die Meinungen Anderer muss man ja drüberstehen. Seit wann lebst Du Dein Anderssein?

Seit 25 Jahren, mir blieb ja nichts anderes übrig (Anthea lacht). Naja, ich bin so geboren und habe dann mit drei Jahren einen Rollstuhl bekommen. Ich konnte bis zu meinem achten Lebensjahr sogar laufen.

Warte, Du konntest als Kind laufen?

Ich hatte Schienen an, die an meine Beine geklettet waren. Sie gingen vom Oberschenkel bis zu den Füßen. Allerdings konnte ich nicht normal gehen, denn erstens sah mein Laufen aus wie ein Roboter und zweitens hätte ich ohne Rollator sowieso nicht laufen können. Als ich eine Notoperation am Kopf hatte, habe ich selbst gesagt, dass ich nicht mehr laufen möchte, weil der Rollstuhl einfacher für mich ist. Später habe ich es noch einmal versucht, das Laufen wiederaufzunehmen, aber meine Hüfte ist ausgekugelt und befand sich vier Zentimeter über dem Hüftknochen. Bei einer Operation könnte nicht versichert werden, dass er nicht wieder herausspringt und die OP würde sich damit nicht lohnen. Ich wollte die OP nicht und hatte mich ja schon mit meinem Rollstuhl arrangiert. Meine Mutter hat mich dabei in all meinen Entscheidungen unterstützt und mir das Laufen ja überhaupt erst ermöglicht.

Echt krass, da muss viel Zeit und Anstrengung investiert worden sein. Hast Du Dir deswegen schon einmal gewünscht, nicht anders zu sein?

Ja, ich wünsche es mir heute noch. Das ist auch ein Grund, warum ich in Therapie war. Nach einer Notoperation vor vier Jahren war ich acht Wochen lang in Therapie, weil viele Traumata in mir hochgekommen sind: Die negativen Erfahrungen in Krankenhäusern, der Wunsch nach dem Normalsein, die Ausgrenzung, die Diskriminierung. Mein Anderssein ist nichts Positives, es wird von der Umwelt als negativ wahrgenommen. Außerdem ist es völlig inakzeptabel in meiner Familie (damit meine ich insbesondere meine Tanten und meine Oma), dass ich behindert bin. Durch meine Behinderung und mein Pflegebedürfnis kam leider auch meine Schwester viel zu kurz.

Das muss alles sehr schwer gewesen sein. Hast Du denn Unterstützung bekommen und wenn ja, von wem?

Die meiste Unterstützung habe ich von meiner Mutter, meiner Schwester und von meinem Freund bekommen. Das Jobcenter hat mich nur in einer Behinderteneinrichtung gesehen, ich habe ja bis heute keine Ausbildung. Nein, man hat mir auch keine Chance auf eine Ausbildung gegeben, bis heute nicht.

Ich finde es schrecklich, wie Menschen mit Beeinträchtigungen in der Arbeitswelt behandelt werden! Gab es denn Institutionen, die Dich unterstützt haben?

Nein, die gab es überhaupt nicht! Überall konnte man den ersten Stock nur über Treppen erreichen; es gab keinen Aufzug. Der Integrationsfachdienst sagte zu mir, dass Arbeitgeber lieber Strafen zahlen, als eine Person einzustellen, die eine Behinderung hat. Als ich meine Klassenlehrerin fragte, wo sie mich beruflich sieht, antwortete sie nur: „Für Dich gibt es ja Behindertenwerkstätten, zum Beispiel die in Husum.“ Die einzige Unterstützung habe ich in der Hinsicht nur von einer Freundin meiner Mutter bekommen, die meine Anzeige gesehen hat, in der stand, dass ich einen Ausbildungsplatz suche. Sie besorgte mir einen Praktikumsplatz im Altenheim und danach konnte ich ein FSJ machen. Nach einem Jahr setzte sich die Chefin für mich ein, sodass ich das FSJ um ein ganzes Jahr verlängern konnte. Danach machte ich eine Fortbildung als Betreuungskraft für demenzerkrankte Menschen und wenig später landete ich im Krankenhaus, da war es dann erst einmal vorbei.

Warum warst Du im Krankenhaus? Was ist passiert?

Ich hatte starke Bauchschmerzen und wir wussten nicht, woher die kommen. Wir sind zu mehreren Krankenhäusern gefahren, aber die Ärzte dort glaubten uns nicht. Sie meinten, wir würden spinnen, weil sie nichts finden konnten. Damals hatte ich Nierenversagen. Als es behandelt wurde, wollte ich nach meiner Genesung wieder arbeiten, was ich dann auch für eine Woche gemacht habe. Danach musste ich allerdings wieder ins Krankenhaus und uns hat schon wieder niemand geglaubt. Ich erinnere mich daran, als der Arzt seine Sprechstundentrulla angeguckt hat und zu ihr sagte: „Was wollen die schon wieder hier?“. Sie haben nichts an der Blase oder an den Nieren gefunden, weswegen ich gynäkologisch untersucht wurde. Dabei hat man eine Art Schatten gefunden und ich musste notoperiert werden. Es hieß, dass meine Gebärmutter entfernt werden sollte und während der sechsstündigen OP fiel den Ärzten auf, dass es nichts mit meiner Gebärmutter zu tun hat, sondern mit meinem Darm. Also haben sie mir 70 cm Dünndarm entnommen. Nach der OP war mein Bauch voller Eiter, ich hatte eine Blutvergiftung und musste auf die Intensivstation gebracht werden. Ich war voll mit Schmerzmitteln und habe mich gefühlt wie ein Kugelfisch, aber ich habe die Operation gut überstanden. Ich weiß noch das Datum: Es war in der Nacht vom 30. Auf den 31. Januar vor vier Jahren. Als ich dann auf eine andere Station kam, hat plötzlich mein rechter Arm nicht mehr funktioniert. Ich konnte nichts mehr mit dem Arm machen und habe es dem Krankenhaus gemeldet. Ein Neurologe kam in mein Zimmer und behauptete, es hätte mit meiner Querschnittslähmung zu tun. Daraufhin habe ich nur gefragt, ob er nicht mehr ganz dicht ist und ihn aus meinem Zimmer gejagt. Danach machten wir Röntgenbilder, bei denen festgestellt wurde, dass drei Sehnen angerissen waren und ich einen Gelenkspalt hatte. Mein Physiotherapeut fragte mich, ob mich die Ärzte im Krankenhaus irgendwo fallengelassen haben. Ich konnte mich nicht daran erinnern, weil ich ja unter Medikamenteneinfluss stand, aber wir wollten natürlich wissen, was los ist und forderten die Krankenakte an. Diese wollten sie uns erst nicht herausgeben, weswegen wir uns dann mit dem Chefarzt anlegten. Als wir sie endlich hatten, gab es keinen Eintrag zu der Armlähmung…

Anthea, ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll. Das hört sich ja so an, als wollten die etwas auf Deine Kosten und zu ihren eigenen Gunsten vertuschen. Wie viele Operationen hattest Du denn insgesamt schon?

40 Operationen, davon 17/18 am Kopf.

Krass, so viele Operationen und dann sogar fast die Hälfte am Kopf. Wie kam das zustande?

Ich habe etwas, das nennt sich „Hydrocephalus“, man nennt es auch „Wasserkopf“. Dadurch, dass ich mit einem Loch im Rücken geboren wurde, sind die Nerven durchgetrennt, die für die Beine notwendig sind. Deswegen konnte das Hirnwasser, das sich gebildet hat, nicht über das Rückenmark abgeleitet werden. Aus diesem Grund wurde mithilfe eines Schlauches eine Ableitung geschaffen, die das Hirnwasser durch den Bauchraum leitet.

Oh je, das klingt echt nach einer Tortur!

Als ich klein war, etwa drei Monate alt, haben sie den Schlauch operiert. Der befand sich dann auf der rechten Seite des Kopfes. Später musste er dann wieder operiert werden und lag dann auf der linken Seite. Das ging dann immer wieder hin und her, heute liegt er aber auf der rechten Seite. 2008 hatte ich dann auch meine letzte Operation am Ventil an der Brust.

Ein Ventil an der Brust?

Es war eine Art Zusatzventil im Brust- und Bauchraum, damit das Hirnwasser dort reinfließen kann. Das war sinnvoll, weil es eine bessere Ableitung des Hirnwassers gewährleistet.

Ich frage mich gerade, ob, beziehungsweise wann es einen Punkt gegeben hat, an dem Du entweder gesagt hast: „Mir egal, wie oft ich noch operiert werde, hab mich ja schon dran gewöhnt“ oder „Mir reicht’s, ich habe keinen Bock mehr“. Also spätestens nach 30 OPs hätte ich den Stress nicht mehr ausgehalten.

Ach, glaube mir, ich hatte keinen Bock mehr; es war zu viel für mich. Ich hatte einen Nervenzusammenbruch und konnte einfach nicht mehr. 2017 sollte ich zur Reha, allerdings hat das Krankenhaus im Antrag nicht angekreuzt, dass ich auf einen Rollstuhl angewiesen bin, also fuhren wir nach Mölln zur Rehaklinik und wurden dort vom Chefarzt gefragt, ob ich gehen könnte. Ich antwortete: „Also Fliegen habe ich jetzt noch nicht gelernt, tut mir leid“. Barrierefreiheit war dort nicht gegeben und sie konnten keine Pflegekraft für mich einsetzen. Dafür wollten wir das Krankenhaus zur Rechenschaft ziehen, doch die taten alle so, als hätten sie nichts damit zu tun. Letztendlich musste ein neuer Reha-Antrag gemacht werden, bis ich dann 2018 dorthin konnte. Nach meiner Reha war ich dann acht Wochen in der teilstationären Tagesklinik.

Das Chaos ging also weiter, nach Unterstützung vom Krankenhaus klingt es jedenfalls nicht. Wie war es denn in der Tagesklinik?

Das erste, was ich gedacht habe, war: „Endlich normale Leute“. Ich habe mich so gefreut, jeden Tag alleine hin zu rollen und wieder nach Hause zu rollen. Es war so schön da; ich habe mich zum ersten Mal richtig wohlgefühlt in meinem Leben. Wie Du weißt, kennt man mich ohne Musik nicht, denn ich habe immer Kopfhörer auf. Jeden Morgen auf dem Weg dorthin habe ich also dieses eine Lied gehört „Zurück in die Psychiatrie“, weil ich mich so gefreut habe, dass ich dahin durfte. Man hat da diese Struktur, steht morgens auf, darf alleine hinfahren und dort bis 16 Uhr bleiben. Danach geht’s zurück. Einfach toll, diese Struktur zu haben, ich hatte sie ja ewig nicht, weil ich nicht arbeiten konnte. Es hat mich einfach total glücklich gemacht, jeden Tag dann so erleben zu können.

Wow, das freut mich wirklich, wenn ich mir vorstelle, wie schön die Zeit für Dich gewesen sein muss, vor allem im Vergleich zu dem, was Du alles schon durchgemacht hast. Was hast Du denn genau in der Tagesklinik gemacht?

Viele sagen ja, es sind nur Verrückte dort und das ist meistens negativ behaftet, aber ich finde, die Leute dort sind positiv verrückt. Ich hatte Musiktherapie und eine Art Rollenspiele, in denen wir Situationen im Alltag durchspielten, die triggern. Wir haben zum Beispiel meine Kindheit nachgespielt und gezeigt, wie es früher mit meinem Vater war, der sich weder um mich noch um meine Schwester gekümmert hat.

Haben diese Rollenspiele Dir geholfen?

Ja total! Ein Beispiel: Als ich vor zwei Jahren wie gewohnt zum Basketballtraining gefahren bin und wie immer Kopfhörer aufhatte, fuhr an einem Tag ein Fahrradfahrer an mir vorbei. Er blieb stehen und ich sah, dass es mein Vater war. Ich bin dann auch stehengeblieben und habe mich nett mit ihm unterhalten. Es fühlte sich an, als hätte ich ein Dorfgespräch mit einem völlig Fremden geführt. Ein paar Monate später habe ich ihn mit seiner Frau bei Aldi wiedergetroffen. Beim Anblick dieser Frau fühlte ich mich wieder wie ein siebenjähriges Kind, welches im Zimmer eingesperrt war. Ja, das hat die Frau mit mir und meiner Schwester gemacht; sie war nicht gut zu uns. Kennst Du noch Fräulein Rottenmeier? So haben meine Schwester und ich sie immer genannt.

Ja klar kenne ich die noch, das war eine der ersten Personen, die ich als Kind überhaupt nicht mochte. Weißt Du was? Nach all dem bewundere ich es so an Dir, dass Du Deinen Lebensmut nicht verloren hattest.

Oh doch, glaube mir, das hatte ich; man merkte es mir nur nicht an. Nach außen hin soll man lächeln und weitermachen, obwohl es einem nicht gut geht.

Das tut mir unbeschreiblich leid. Ich hoffe, dass Du Deinen Lebensmut zurückerlangen kannst! Du hast so viel durchgemacht in Deinem Leben und dabei bist Du noch so jung!

Ich bin 25 und habe die Reife einer 40-Jährigen nach meinen Erlebnissen. Ich musste früh lernen, Dinge auszuhalten oder über mich ergehen zu lassen. Ich hatte ja schließlich keine Wahl, weil mein Körper über meine Gesundheit bestimmt; darauf hatte ich keinen Einfluss.

Das Schöne ist, dass ich offen und locker von meiner Mutter erzogen wurde. Sie hat einen richtig guten Job gemacht und das als Alleinerziehende. Das muss man erst einmal nachmachen!

Wow, vielen Dank für das Interview und Deine Offenheit, Anthea. Ich finde, dass Du eine unglaublich starke Person bist und es ist bewundernswert, dass Du nach all dem Erlebten so selbstbewusst damit umgehst. Ich wünsche Dir alles denkbar Gute für Deinen Weg!

Vielen lieben Dank! 😊